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一切生命都是伟大的——舟舟 不识乐谱的指  
  
   

平时的舟舟,歪着脖子,眯着眼睛,憨厚可爱,一看就是个智障患者;但只要音乐一响,舟舟立刻变成了一个天才指挥——指挥交响乐团时,他神采飞扬,自信而优雅,手臂挥舞之间,整个人充满了灵气,充满了魅力。

上天开了一个玩笑

1978年4月1日,愚人节,舟舟出生在武汉市。舟舟的父母——37岁的胡厚培、张惠琴中年得子,高兴得几乎发疯。胡厚培是武汉交响乐团大提琴手,张惠琴是一家机械厂的工人。他们给儿子起名胡一舟,乳名舟舟,希望他像一叶小舟,在人生的海洋中劈波斩浪。希望他能在生活的大海中乘风破浪。

但是,上天跟他们开了一个黑色的玩笑。快满月的时候,经医院检查,舟舟患有唐氏综合征,也称先天愚型。这种病又称为21—三体综合征,正常人的基因本应是23对、46条染色体,舟舟的第21号染色体多了一个,有3个。这在医学上被称为是不可逆的先天愚型,母亲年龄越大,本病的发病率越高,60%的患儿在胎儿早期即夭折流产。胡厚培的欢乐和希望被击得粉碎,他万万没想到,这份迟来的爱会是如此的沉重。

舟舟的智商指数只有30左右。他不知道自己的年龄,数不清数,他背的书包里,厚厚的一叠作业本上永远写满了2+2 = 4;他既不识字,也弄不懂纸币的面值,更分不清圆球和方块。

舟舟的同龄人会唱歌了,会讲故事了,而他却连爸爸妈妈都不会喊。胡厚培当起了儿子的启蒙老师,一有时间就向舟舟示范讲话的口型,舟舟总是认真地模仿。终于有一天,舟舟喊出了他梦中都希望听到的 “爸爸”。顿时,胡厚培的眼泪不听使唤地掉了下来。

舟舟的同龄人会唱歌了,会讲故事了,而他却连爸爸妈妈都不会喊。胡厚培当起了儿子的启蒙老师,一有时间就向舟舟示范讲话的口型,舟舟总是认真地模仿。终于有一天,舟舟喊出了他梦中都希望听到的 “爸爸”。顿时,胡厚培的眼泪不听使唤地掉了下来。

舟舟永远生活在孩子般的世界里。直到现在,他可以突然地对一个人说我喜欢你,可以紧紧抱着朋友直到他想松开为止,可以在街上听到音乐就蹦蹦跳跳,可以无休无止地对玩具表示偏爱。

奇迹源自永不放弃

舟舟由于先天智障,生活不能自理,父亲担心他一个人在家发生意外,上班时常把他放在排练厅一角,他似乎显得十分懂事,不哭也不闹,乖乖坐在那里边听边看,时不时一个人在那里乐滋滋地憨笑。

可是,看着看着,乐团同仁们惊奇地发现舟舟把乐团指挥的动作几乎模仿得惟妙惟肖,甚至连扶眼镜的习惯动作也没落下……只要音乐响起,舟舟就会站在那里,挥舞着小棍,直到曲终。

乐团首席大提琴手刁岩是个热心肠的人,当舟舟一出现在乐团,他就用心呵护他,与他交朋友,当他发现了舟舟对音乐的理解能力就有意训练他,指导他。经过一招一试的玩中学,学中玩,舟舟也不负众望,由模仿刁岩到逐渐模仿指挥,他全神贯注地手舞足蹈,其动作倒还真像那么回事。也许真像人们说的,音乐是上帝的语言。智障的舟舟在己灵与音乐的沟通下,终于一步一步地跟着音乐感觉走。刁岩在高兴之余,又在为舟舟策划下一步该怎么走。他认为,仅仅在乐团内部模仿是不够的,还应该把他推出去,让全社会都充满对他的爱,对所有智障人的爱。于是,他留意每一个合适的机会,以圆舟舟的指挥梦。

成功赢得世人尊重

在舟舟的父母以及刁岩等乐团同仁们的不懈努力下,舟舟得到了社会的广泛关爱。1998年5月在残联的协助下,拍摄完成了《舟舟的世界》,并在湖北电视台播出,产生了轰动效应。舟舟的故事引起了中国残联的注意,1999年1月22日,在中国残疾人联合会举办的隆重的新年音乐会上,舟舟首次登台指挥交响乐团,穿上燕尾服的他,成功指挥了《瑶族舞曲》《拉德斯基进行曲》等中外名曲。人们看到,舟舟一气呵成地指挥完后,很专业地两手一挥,乐队全体起立谢幕。

在这之后,舟舟加入了中国残疾人艺术团,经常到外地演出。美国、德国、日本、台湾、香港等60多个国家和地区,中国的上海、浙江、广东等地,都留下了他的身影。每一次演出,舟舟的指挥都得到了欢呼鼓掌。

舟舟对音乐的天赋,让他获得了巨大成功,也赢得了世人的尊重。他是世界上唯一一个不识乐谱却能指挥大型交响乐团的人,他和舞蹈演员邰美云是中国残联仅有的2名终身演员。

只要有爱就有希望

“舟舟能创造奇迹获得成功,是家庭和社会关爱的结果”,舟舟的父亲胡厚培感慨良深地说。对于这样的孩子,父母亲人首先要有爱心,要把他当正常人去看待、培养。作为父母要调整好心态,不要认为有了这样的孩子就无脸见人,因此而躲躲闪闪,要有开放的胸襟去对待他。在平时的生活里,多让他与正常人打交道,适应社会基本生活,让其自理、自力。

如今的舟舟,社交能力远远超出有智障的人,有的行为规范甚至超过正常人,过马路,他一定走斑马线看红绿灯,在街上从不乱扔杂物果皮。在国外访问演出,他彬彬有礼地鞠躬、微笑,赢得人们经久不息的掌声。

舟舟是幸运的,他有一个非常好的生活环境。胡厚培说:“没有武汉歌剧院就不会有舟舟,是剧院为舟舟的天赋提供了良好的发展平台。”正如中国残疾人联合会主席邓朴方在看完舟舟演出完后所说:“对舟舟的演出,不是单纯看稀奇,从舟舟身上体现我们社会人性的关怀,看出一切生命都有尊严,一切生命都是伟大的!”

引文来源:

指挥家舟舟一个智障儿生命奇迹 http://www.bokequn.cn/artical/318572.html

傻儿舟舟的幸运生活 《中国健康》月刊 2002年2月

走向世界的智障指挥舟舟 《家庭与家教》2003年7月

目的:

 

掌握并运用本章关于智力发育迟滞的知识来分析现实的案例。

 

设计意图:

 

让学生学会运用智力发育迟滞的诊断要点、临床分类及表现、治疗与干预等知识点。

 

简评:

 

1.舟舟的问题属于哪一类与发展相关的障碍?有哪些临床表现?

要点:

 舟舟患有唐氏综合征,属于精神发育迟滞的一种,是由于遗传因素导致的染色体异常。

 他的智商指数只有30 左右;语言发展水平低,交流困难;认知能力严重受损,比如不识数,不会运算,不懂纸币的面值,分不清形状;社会适应能力重度缺损,生活自理能力极差,属于重度精神发育迟滞。

2.根据舟舟的故事,谈一谈对精神发育迟滞患者的治疗和干预。

要点:

 舟舟是重度发育迟滞,社会适应功能严重受损,但仍可以通过特殊教育和学习训练进行干预。例如,生活技能和行为习惯训练提高了他的生活自理能力;社会交往训练改善了他的社交能力,让他掌握了一些基本礼节和行为规范。

 虽然舟舟的智能水平很低,但是他对音乐的理解能力很强,在系统的训练和指导下,他的音乐天赋被挖掘出来。这提示我们,我们不能只看到精神发育迟滞患者的缺陷,也要关注他们的潜能。

3.社会和家庭应该以怎样的态度对待有发展障碍的儿童?舟舟的故事给了我们哪些启示?

要点:

 患有精神发育迟滞的儿童的父母,应该保持良好的心态,有爱心、有耐心,同时还应注意对孩子进行学习和训练。

 社会应该以更加宽容的态度对待这些有发展障碍的儿童,尊重他们,关心他们,给他们提供更多的平等机会和可利用的资源。

 
 

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